2024年4月27日(土) 耳鼻科診察
約２ヶ月ぶりの診察となります。
診察前に前回の診察時に言われていた無呼吸症候群の検査について機械の説明を看護師さんから受けました。
「今日の夜と、明日の夜、自分で検査機を取り付けて睡眠し、明後日以降郵送で病院に送る」とのことでした。
診察の順番となり、鼻の症状に関しては前回記事などに書いてあるような以下の内容を医師に伝えました。
- リンデロン点鼻薬を辞めてすぐに匂いが完全に分からなくなってしまった。
- その後、しばらく日が経ったらリンデロン点鼻薬無しでも微かに匂いを感じることもあった。
医師も、こんなにデュピクセントが効かない人は初めてのようで困った感じです。
ここの病院でデュピクセントを使用している人は20名程いるようなのですが、私が一番効きが悪いみたいです。
困ったものです。
好酸球性副鼻腔炎以外の何かが鼻に悪さをしていると思うとのことです。
今回はＣＴを撮って画像でも確認しました。
相変わらず鼻の中は、匂いを感じる神経がある脳に近い部分だけ炎症を起こしていて空気の通り道を塞いでいるみたいです。
今回はステロイドのプレドニンと抗生物質のロキシスロマイシンとモメタゾン点鼻薬が処方されました。
「ステロイドで炎症を抑えてモメタゾン点鼻薬を鼻の奥まで届きやすいようにする」と言う治療法で様子をみることとなりました。
前回記事にも記載しましたが、耳詰まりのことについても医師に報告しました。
１週間程で自然と良くなったことも伝えました。
耳詰まりの症状を伝えたところ、ベッドで横になり耳の中を診てもらいました。
右側の耳がサーファーズイヤーの初期状況となっているみたいです。
今後、海に入るときは注意をしたいと思います。
自然と良くなって、その後も耳詰まりの症状は起きていないので特に医師からの治療についての話はありませんでした。
無呼吸症候群の検査の結果は次回の診察時に説明するとのことでした。
検査結果が悪く、精密検査が必要な結果だったらすぐに電話で連絡をくれるようです。
指定難病の申請の時期も近づいてきたので、それに使う好酸球の数値の確認も込めて今回も採血をしました。
もうそんな時期が近づいてきたのか･･･と思いました。
デュピクセント治療を始めたのが2023年7月8日です。
治療を開始した時は、申請をして承認が下りる前に治療を始めました。
(あとから余剰金は戻ってきます)
もう10ヶ月もデュピクセント治療を続けていますが嗅覚障害は解消されていないということになります･･･
プレドニン錠5mg １錠 ７日分
ムコスタ錠100mg １錠 ７日分
ロキシスロマイシン錠150mg １錠 ２８日分
モンタゾン点鼻液 3本
デュピクセント皮下注300mgペン 4本
この日の夕食は、母や姉家族と久しぶりにみんなで外食をしに行ったのでビールを２杯ほど飲みました。
大量には飲んでいないので睡眠には影響無いと思います。
夜、病院で借りてきた無呼吸症候群の検査器を取り付けて寝ました。
思っていたよりはコンパクトな物でしたが、やはり管などが気になり熟睡はできなかったです。
2024年4月28日(日) プレドニンを飲んだらすぐに嗅覚復活
プレドニンを処方される時はいつも夕食後の服用となっていましたが、今回は朝食後の服用でした。
昨日処方されて早速この日の朝食後に服用しました。
昼くらいから鼻の奥の方の通りが良くなり匂いを感じます。
やはりステロイドの効果は凄すぎます。
間違いなく副作用で体への負担はあると思いますが、匂いが分かる生活は幸せです。
それだけで気分が上がります。
この日の夜、２回目の無呼吸症候群の検査器をセットして寝ました。
今日はお酒は飲んでいません。
２回目と言うこともあり、昨日よりは深い眠りにつけたと思います。
翌日、すぐに検査機を病院へ発送しました。
2024年5月4日(土) 滝のような汗をかきながら嗅覚がほぼ完全復活する
プレドニンは７日分処方されて、この日は７日目で最後の日です。
プレドニンを飲んでいた4月28日から今日までの期間は
- 寝起きは匂いが分からない
- 朝食後プレドニンを飲む
- 昼前後から匂いが分かる
- 夕御飯時はかなり匂いが分かる
状態でした。
この日は伊豆に旅行に来ていて、朝食後プレドニンを飲んで、そのあとシュノーケリングをしました。
秘境のような場所でシュノーケリングをしたので、駐車場からウエットスーツを着たまま40分程歩きました。
この日は快晴で、強烈な日差しもあり、山道を登っていると汗が滝のように噴き出してきました。
そして鼻の通りがメチャクチャ良いです。
この時、嗅覚を凄く感じました。
数字で表してみるとおそらく90％くらいは復活しているんじゃないかと思えるほど匂いを感じました。
自分の汗臭い匂いも凄く分かります。
この嗅覚を保つことができれば完全に復活と言えます。
しかし、今日でプレドニンは終了です。
いつもプレドニンを飲み終わったあとはすぐに匂いが分からなくなるので明日以降がどうなるか不安です。
2024年5月6日(月) デュピクセント20本目
デュピクセントはもう20本目となります。
今回は祝日で、彼女のかなさんと一緒にいたのでかなさんに腕にデュピクセントを打ってもらいました。
腕でも相変わらず痛いです。
お腹に自己注射が一番痛くないかな･･･
2024年5月7日(火) 朝は匂いが分からないが昼くらいから分かる
デュピクセント打った翌日ですが、寝起きは匂いは全く分かりません。
午前中も分からず昼くらいからうっすらと匂いを感じました。
2024年5月8日(水) 病院からの電話
この日、仕事中に病院から着信がありました。
無呼吸症候群の検査結果が悪かったのか！？とビクビクしながら電話に出ました。
先生が気にされていたので電話させていただきました。
アルコールについては普段は週末に缶ビール１本飲む程度です。
先生に伝えておきます。
鼻の方は調子はどうですか？
飲み終わった現在は昼から夕方くらいにかけてうっすらと匂いが分かる日が続いています。
ゴールデンウィーク中、汗をかいた時、物凄く匂いが分かる日もありました。
その事も先生に伝えておきます。
2024年5月10日(金) 匂いが分かり始める時間帯が遅くなる
ここ数日お昼くらいからうっすらと匂いが分かる日が続いておりましたがこの日は夕方くらいからうっすらと匂いを感じました。
プレドニンの効果が切れてどんどんと匂いが分からなくなってきてしまったのかと思ってしまいました。
2024年5月11日(土) 朝から微かに匂いを感じる
昨日の鼻の調子でどんどんと悪くなっていくのかと思っていましたが、この日は朝から微かに匂いを感じます。
コーヒー豆を近くで嗅ぐと微かに香ります。
嬉しすぎます。
僅かながら段々と良くなっているように感じます。
デュピクセント20本目を打った辺りからやっと効果が表れてきたと感じることができました。
2024年5月13日(月) また朝から微かに匂いを感じる
昨日は朝から匂いを感じることはなく、お昼くらいから匂いを感じました。
そしてこの日はまた朝から匂いを微かに感じました。
この、日によって違うのはなんだろう･･･
原因などが分かれば良いのですが･･･
この日の夜、お風呂上がりにモメタゾンをやったあと、寝るまでの間鼻水がたくさん出ました。
2024年5月14日(火) 朝は全然匂いが分からない
昨夜のたくさんの鼻水もあり、朝から匂いを感じることはありませんでした。
気配もないです。
昼くらいから匂いを感じることもなくなって、段々と匂いを感じる時間帯が遅くなってきました。
かろうじて夕方の時間帯からはうっすらと分かる状態が続いているので、首の皮が一枚繋がっている状態です。
