前回の記事では病院から電話が掛かってきて「血液検査の結果で好酸球の値が異常値となっている」と医師から伝えられました。
その事を聞いてネットで色々調べると、どんどんと不安が増していきます。
好酸球の数値が高いままだとデュピクセントの治療も出来なくなると勝手に思い込んでいます。
この時はデュピクセント注射を数回やっても嗅覚が分からない状態で、デュピクセント治療が出来ないとさらに嗅覚障害の症状がひどくなり、もう今後匂いを感じることができないかもしれないとかなりへこんでいました。
こうなったら自分でやれるだけのことはやってみようと色々と考えました。
2023年9月27日(水) アルコールとパンを断つことを決意する
この日は有給休暇を取ってサーフィンへ行きました。
久しぶりに平日サーフィンで、波も良くかなり楽しめました。
海でサーフィンをしたせいか、鼻の通りが良くなったようで夕方くらいから匂いを感じました。
今回は薄っすらとではなく結構匂いが分かります。
喜んでいましたが、晩酌に缶ビールを１本飲んだのが原因か、夜になると鼻の通りが悪くなり嗅覚は分からなくなってしまいました。
やはりアルコールが悪さをしているのかと思うようになりました。
昨日の耳鼻咽喉科の医師からの恐怖の電話があり、もしかしたら今後は「デュピクセント注射により好酸球の数値が高くなってしまうのでデュピクセントの治療は出来ません」と言われてしまうことも考えられます。
最後の砦のようなデュピクセントがダメでしたら、今後一生匂いが分からない生活を送らなければならないのかと考えてしまいへこんでいました。
この時、自分の中で決意しました。
自分でやれることはやってみよう。と
自分の中で今まで鼻炎と付き合ってきて鼻に対して良いこと・悪いことがなんとなく分かっています。
今回思いついた３点についての生活環境を変えてみようとこの日、心に決めました。
１．アルコールを辞める
先述しましたが、鼻の調子が良く匂いが分かっている時でも、ビールを飲んだあと少し経つと嗅覚が分からなくなってしまうことがあります。
医師からはデュピクセント治療を始める時に週１回だけの飲酒の許可をもらいましたが、私にはその１回も鼻に悪いのかもしれません。
週１回の１本だけのビールが本当に鼻に悪いのかは分かりませんが、今後の人生、匂いがある生活か、アルコールのある生活か、どちらを選ぶかと言えば匂いのある生活を選びます。
今週末に伊豆に１泊２日の旅行に行くので、その時を最後にアルコールを断つと決意しました。
２．朝の菓子パンを辞める
もうかれこれ20年以上、朝食はパンとしています。
現在は通勤に車で片道１時間程掛かっているので通勤時に毎朝菓子パンを食べています。
一時期ダイエットのために菓子パンを辞めた時期もありましたが、結局通勤しながらの菓子パン生活に戻ってしまいました。
その毎朝の菓子パンも辞めることにしました。
パンが鼻に悪さをしているという実感はありませんが、過去に毎日の通勤時に聴いているAudibleで
↑こちらの本を聴きました。
本の中で好酸球性食道炎・好酸球胃腸炎の話にも触れており、本の中でこの病気と診断された方は毎朝パンを食べていたとのことです。
毎朝のパンや、うどんなどの小麦を控えただけで症状が改善したとのことです。
好酸球性副鼻腔炎は違う病気ですが「好酸球」が多くなって悪さをしていることは同じだと考えて、この機会にパンを食べることも辞めてみることにしました。
朝ご飯は菓子パンの代わりにおにぎりを作ってそれを食べながら通勤することにしました。
さっそくこの日に夕御飯を作ったついでに翌朝の用のおにぎりを作ってみました。
子供達のお弁当は何度も作ったことがありましたが、そういえばおにぎりは作った記憶がありません。
最初に作ったおにぎりは三角形とはほど遠い形のおにぎりとなってしまいました。
こりゃ大変だと思いAmazonで簡単におにぎりが作れる商品を購入しました。
３．毎日適度な運動をする・汗をかく
過去の経験から、呼吸が荒くハァハァするくらい走ったあとは鼻が通って匂いを感じることがよくありました。
サーフィンをしたあとも匂いを感じることがよくあります。
サーフィンもパドリングをしてハァハァしますが、サーフィンの場合は常に水の中なので汗をかいている実感はあまりないです。
海水が鼻に良いのか、サーフィンで疲れる程動いたことが鼻に良いのかは不明です。
サーフィンは別として、陸上でランニングをしたりサッカーをしたあとは鼻が通って匂いを感じることが過去に多々ありましたので運動や汗をかくことを生活の中に取り入れることにしました。
具体的に何をやるかはこの時は決められませんでした。
2023年9月28日(木) 特定医療費(指定難病)が承認される
ランニングをしてみる
この日は朝は匂いが分かりませんが、夕方になると薄っすらと匂いを感じてきました。
よくあるパターンです。
そして、この日はいつもより少し早く帰宅出来たので昨日やると決めた運動で、ランニングをしてみました。
走るなんて数年ぶりです。
絶対明日筋肉痛になることは覚悟で走りました。
距離にして約4kmをランニングしました。
と言っても、半分以上は歩いてました。
それでも汗はダラダラで呼吸もハァハァ状態です。
大量の汗をかいて気持ちが良いです。
しかし、走りながら後半の方で思いましたが「これは毎日は続けられないな」と。
平日はあまり時間がないし、ただ単に走っていても楽しみがありません。
過去に家でやっていたエアロバイクも良かったですが、汗をかいたり、ハァハァするまでに時間が掛かります。
しかもエアロバイクはすでに母親にあげてしまいました。
短時間でハァハァする運動は何かないかと考え中です。
「縄跳び」、「サンドバッグを殴る蹴る」等、考えましたがちょっと現実味に欠けます。
最終的に筋トレが良いかと思い、現在は腕立てやスクワットをちょこっとやっています。
それにプラスしてお風呂で湯船に長めにつかって汗をかくようにしています。
この時、Amazonで「Prime感謝祭セール」が予告されていたので、セール期間が始まったら筋トレ器具を購入しようかとも考えています。
指定難病が承認される
この日は指定難病が承認されたとの通知が郵便で届きました。
7月3日に申請をしたので約３ヶ月掛かりました。
次回の診察から同封されているこの受給者証を持って行けばいいですが、7月3日から今日まで支払った金額から本来支払う金額との差額については請求しなければなりません。(償還払い請求)
請求するには耳鼻咽喉科と薬局に証明書を記載してもらわないといけません。
耳鼻咽喉科は近所ではないので、請求までには少し時間が掛かりそうです。
この受給者証があれば好酸球性副鼻腔炎の治療に関しては今後上限20,000円/月となりました。
2023年9月30日(土) (たぶん)最後のビール
9/29はいつもと変わらず匂いが分からない状態でした。
今後は何か変化のあった日だけの内容を書いていきます。
この日から１泊２日で彼女のかなさんと伊豆旅行へ行ってきました。
シュノーケリング、サーフィンをしてまだまだ気持ち良い海を満喫しました。
夕方、宿泊施設に入る頃に匂いが分かってきてトイレに入ると芳香剤の香りが凄く分かります。
久しぶりにガッツリと香りを感じました。
そして夕御飯はすき家のお持ち帰り弁当と最後のビールです。
食後、しばらくするとさっきまで強烈に香りがしたトイレの芳香剤の匂いもいつの間にか分からなくなっていました。
トイレにこもってても全く匂いを感じません。
数時間前にはあんだけ匂っていたのに数時間後には匂いを微塵も感じない自分の鼻が恐ろしく感じました。
おそらく好酸球性副鼻腔炎で苦しんでいる人は同じような症状なのでしょうね・・・
鼻が超敏感なかなさんは「匂いが分からないことは良いこと」とか言いますが、分からないよりは分かった方が100%良いに決まっています。
2023年10月1日(日) さっそくパンを食べてしまう
泊まった宿は朝食がサービスで付いていました。
その朝食がパンでしたので、さっそく決心を破りパンを食べてしまいました。
かなさんからは「こういう時くらいは良いんじゃない」と言われたので今後もパンやビールについては柔軟に対応していきたいと思います。
原則、パンとアルコールは断つ心づもりでやっていきます。
2023年10月3日(火) 鼻うがいのお湯を変えてみた
そういえばここの所、朝のモーニングアタックの症状がかなり軽くなっています。
モーニングアタック
“モーニングアタック”とは、朝起きたばかりの時間帯に、くしゃみ・鼻みず・鼻づまりなどの症状が、通常よりも辛くなることを言います。就寝中に吸い込んだ花粉が目覚めとともに強い症状を引き起こす、または自律神経の切り替えが上手くいかず体が花粉に過敏に反応して、重い症状が出てしまう現象です。また、床や寝具に積もった花粉塵などのハウスダストが、起床時に撒きあげられることなども原因と言われています。
引用：コンタック総合研究所
9月11日に５本目のデュピクセントを打ったあとくらいからそれまで辛かったモーニングアタックが激減しています。
そして、喘息の予防薬の吸入フルタイド・アドエアも最近使用していません。
勝手に辞めてしまっています。
呼吸が辛くなるような気配もなく気管支がヒューヒューいったりもしません。
あとは匂いがドバッと分かってくれたら嬉しいです。
この日は日中にチョコレートをすぐ近くで嗅いだら薄っすらと匂いが分かりました。
そしてこの日に今後プラスでやってみようと思ったことがありました。
鼻うがいのお湯について、今までは数年前にAmazonで購入した40℃に設定出来る↓こちらの電気ケトルを使用しています。
水をケトルの中に入れて40℃と設定するだけです。
インターネットで色々調べていると「鼻うがいのお湯は一度沸騰させたお湯を40℃くらいに冷ますといい」との情報を見たことがあります。
たしかに一度沸騰した水の方が余分な物も含まれていない気がします。
これも今後やってみることにしました。
