前回の記事では好酸球性副鼻腔炎手術後を受けてから術後14日目診察~術後207日目診察までの内容を書かさせていただきました。
今回は、その後~今日現在(2023年5月2日)までの内容を書かさせていただきます。
2022年9月3日(土) 術後270日目診察
サンベタゾン(リンデロンのジェネリック)の服用は、2日置きとかと設定すると分からなくなりそうなので、毎週日曜日、火曜日、金曜日に服用するとルールを決めました。
そうすると丁度1ヶ月で1本くらいの使用量となります。
その使用量でこの2ヶ月間嗅覚も分かり調子が良いです。
この使用量で良い状態を保てればずっとこのままでやっていきたいと思います。
次回は2ヶ月後の診察となります。
調子が悪くなった時用にエンペラシン配合錠(セレスタミン配合錠のジェネリック)も処方されました。
- モンテルカスト錠10mg
- ロキシスロマイシン錠150mg
- エンペラシン配合錠(セレスタミン配合錠のジェネリック)
- サンベタゾン眼耳鼻科用液0.1%点鼻薬(リンデロンのジェネリック)
- モメタゾン点鼻液50μg
2022年11月12日(土) 術後340日目診察
サンベタゾン(リンデロンのジェネリック)のおかげだと思いますがずっと調子が良いです。
点鼻薬をさすのが結構面倒ですが、1週間のうち3日、寝る前に10分程度の時間だけで済むので、この方法でずっと嗅覚障害の無い生活が保てられるなら良いと思いました。
なので「好酸球性副鼻腔炎の調子が良くなった」的なカテゴリーを立ち上げてこのブログで投稿を始めようともこの頃考えていました。
サンベタゾン(リンデロンのジェネリック)の使用量は1ヶ月「1本」が理想と医者から言われており、この頃は1ヶ月「1本+α」の使用量となっておりました。
エンペラシン(セレスタミンのジェネリック)は「鼻がぐじゅぐじゅしてどうしても辛い時があったら飲んでください」と処方されました。
次回の診察は2ヶ月後となりました。
医者からは「調子が良いので3ヶ月後でも良い」と言われましたが、2ヶ月後ならその場で予約を取ることが出来るので2ヶ月後としました。
- ロキシスロマイシン錠150mg
- エンペラシン配合錠(セレスタミン配合錠のジェネリック)
- サンベタゾン眼耳鼻科用液0.1%点鼻薬(リンデロンのジェネリック)
- モメタゾン点鼻液50μg
2023年1月14日(土) 術後403日目診察
手術をしてから1年以上経過しました。
サンベタゾン(リンデロンのジェネリック)の使用を1週間のうち3日だと匂いが分かりにくくなってしまう時があります。
なので少し増やして一日置きとしました。(例:月、水、金、日、火・・・)
この使用量だとすこぶる調子が良いです。
前回診察時に処方されたエンペラシン(セレスタミンのジェネリック)も一度も飲んでいません。
この日の診察も鼻の中の状態をカメラで確認して、医者からは「鼻の中も綺麗」と言われました。
一番奥の方の匂いを感じる辺りに少しポリープの確認があるようでした。
- サンベタゾン眼耳鼻科用液0.1%点鼻薬(リンデロンのジェネリック)
- モメタゾン点鼻液50μg
2023年3月11日(土) 術後459日目診察 デュピクセントを軽く勧められる
相変わらずサンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)とモメタゾン点鼻液を服用していれば鼻詰まり、鼻水もなく、匂いも分かります。
でも匂いに関しては前ほど感じなくなってきたような気もしてきました。
この日診察で医者から「このままずっとステロイド薬を使い続けるのは少し考える必要がある」的な事を言われました。
「注射による治療方法もある」と言われこのパンフレットを貰いました。
参考程度に読んで、というくらいの感覚で渡されました。
この注射の治療について医者に少し内容を確認したところ
- 副作用はない
- 金額が高額
- 難病申請して認められれば費用が安くなる
と聞いたのは覚えています。
好酸球数?か何かの数値を調べるためこの日血液検査のため採血をしました。
次回の診察時にこの血液検査の結果と注射による治療デュピクセントの詳しい説明をしてくれるそうです。
次回も2ヶ月後くらいの、5月27日(土)に診察の予約をしました。
- サンベタゾン眼耳鼻科用液0.1%点鼻薬(リンデロンのジェネリック)
- モメタゾン点鼻液50μg
2023年3月17日(金) 突然病院から電話が掛かってくる
3月11日診察時にすでに感じていましたが、嗅覚が少しずつ鈍ってきたような感じがします。
この頃はサンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)の使用量は一日置き(例:月、水、金、日、火・・・)としていましたが2日使って1日休むみたいにもう少し量を増やそうかな、と思っていました。
そんなことを考えてた頃の3月17日、仕事中に病院から携帯電話に電話が掛かってきました。
何事かと思いました。
数日前の診察時の請求金額の間違えかな?と思いました。
(以前そのような電話が掛かってきたので)
電話の内容は病院の事務?看護師?さんからの電話で「前回採取した血液検査の内容について担当医師からこのあと電話が入りますので掛かってきたら電話に出てください」との事でした。
少しビクビクしながら電話が来るのを待っていました。
30分後くらいに電話が掛かってきました。
主な内容は
- 血液検査の結果コルチゾールの数値が低い。1.9しかない
- サンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)の量を減らして。
- サンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)を使ったあとは飲み込んだりしていないか?
- 呼吸器科で貰っている吸入薬(フルタイド、アドエア)は忘れずにやって。
- エンペラシン配合錠(セレスタミン配合錠のジェネリック)も飲んだらダメ。
でした。
コルチゾールとは初めて聞いた言葉です。
すぐにネットで調べると
糖質コルチコイドの代表的なホルモンであるコルチゾールは、体内に塩分を保持して血圧を維持し、血糖を上昇させる働きがあります。このホルモンが欠乏した場合は、倦怠感が出現して低血圧・低血糖となります。極端に欠乏すると、血圧が維持できずショック状態となり、生命の危険にさらされます(副腎クリーゼ)。また、鉱質コルチコイドの代表的なホルモンであるアルドステロンは、血圧の維持に必要なため、これが欠乏すると低血圧を引き起こします。
これを読んだ途端、副作用が心配になってきました。
今まで毎日リンデロン点鼻薬を長期間に渡り服用していたこともありますが、コルチゾールが低いと一度も言われたことはありません。
ただ単に血液検査の時にその項目については検査していなかっただけなのか、それともサンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)の使用方法を仰向け方法から横向き方法に変更したことで鼻から入った薬を飲み込んでしまっているのか?とも考えました。
医師からの電話を受けたあと
医師から電話を受けた後、サンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)の量は一日置きから二日置きに変えました。
急に服用を完全に辞めてしまうのも良くないみたいです。
服用の間隔を変えてからは嗅覚に関しては一気に悪くなりました。
もう匂いは何も分かりません。
強い鼻詰まりや鼻水はありません。
鼻の通りは良いですが鼻の奥の方が詰まっている感じがします。
恐らく嗅覚を感じる辺りにポリープが出来ていると思われます。
サンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)の服用の間隔を開けてから段々と喘息の方も悪くなって気がします。
少し息苦しくなることがあったり、喉の辺りが詰まって声が発しにくくなったりします。
生活に支障が出るのでこの時はエンペラシン配合錠(セレスタミン配合錠のジェネリック)に頼りたくなりましたが、医者からストップされているので飲んでいません。
また、併せてこの時ナットウキナーゼを飲むのを辞めていました。
ナットウキナーゼはサプリメントですが手術をしたあとくらいから飲み続けていました。
Amazonで定期便で購入していました。
ナットウキナーゼは好酸球性副鼻腔炎について何か食べ物や飲み物などで症状が改善されるものはないか色々とネットで検索していたら見つけた物です。
厚生労働省 難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業)指定難病306 好酸球性副鼻腔炎に関する研究にもナットウキナーゼは好酸球性副鼻腔炎に有効である可能性がある。
とも発表されているためそれに期待して飲み始め、しばらくの期間飲んでいました。
飲み始めてから何か変わった訳でもないですが、とりあえず飲み続けていました。
しかし、サンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)を使い始めてからは鼻の調子が良いのでやっぱり薬が一番効果的だと思ったためナットウキナーゼを飲むのは家にある在庫が終わるまでとし、Amazonでの定期購買はストップしました。
ナットウキナーゼを飲むのを辞めたのと、医者からの指示でサンベタゾン点鼻薬(リンデロンのジェネリック)の服用間隔を開けたのがほぼ同時期でした。
両方のことを同時に減らしたことで鼻も喘息も一気に調子が悪くなってしまったことも考えられます。
ステロイドの量を増やすことは出来ないので、少しでも症状が良くなることを期待して、藁にも縋る気持ちで思い付いたらすぐにナットウキナーゼを近所の薬局で購入して飲み始めました。
そのおかげなのか、息苦しさや声が発しにくい症状は少し楽になりました。
匂いに関しては全く分かることはないです。
ナットウキナーゼは何かしら効果があるように感じたのでAmzonでの定期購買を再開して今も飲み続けています。
次回の診察が5月27日(土)となっています。
今回は受診が待ち遠しいです。
嗅覚障害が長い間続いているのでポリープが増えたり、大きくなっていないか不安です。
注射による治療デュピクセントもかなり前向きに考えています。